quarta-feira, 23 de abril de 2014

Dedicação e determinação

Sabe aquela frase 'quem é vivo sempre aparece'? Então!
Há meses tenho pensado em voltar a escrever mas sempre vem as desculpas e a falta de tempo. Gosto de escrever e estava com saudades do blog.
Estou bem! Sem surtos e aguardando o resultado de novos exames.
Por falar em exames, um dia antes da ressonância fiquei pensando em como poderia manter minha mente ocupada e nem me dar conta do tempo e do lugar em que eu estava.
Calculei que ficaria uns 40 minutos naquela máquina barulhenta. Pura ilusão! O exame levou quase 2 horas. O exame foi agendado em dois dias então eu teria tempo de sobra.
Para ocupar minha mente, planejei pensar em todas as coisas que eu tenho vontade de fazer e nunca tive determinação suficiente ou tempo para me dedicar.
Adivinha se eu consegui pensar sobre minhas vontades durante o exame? Sim, consegui sim! Na vontade de me coçar (sim! porque quando a gente não pode se mexer parece que até a alma coça) e na vontade de sumir dali. Hahahaha
Brincadeiras a parte, resolvi escrever porque acho que assim será mais fácil de por em prática. Passei a andar com um caderninho para anotar  (sim, sou velha e não gosto de escrever no celular) porque memória de esclerosado não é nada confiável.
Uma das minhas vontades é manter o blog atualizado! Bom, já dei o primeiro passo :)



segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Muito bem, obrigada :)

Como eu esperava voltar com notícia boa... lá vai!
Meus exames estão tudo certo. As inflamações diminuíram e estou me dando bem com a medicação.
Amanhã completo exatamente cinco meses de tratamento. Confesso que estou mais aliviada ao saber dos resultados. Não sabia o que esperar já que tive uma leve piora na visão, que no meu caso não é sequela da E.M., mas sim um problema que venho tratando há quase seis anos.
Desde que comecei a fazer o tratamento no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Botucatu, passei a conhecer muitos portadores de E.M. Não é fácil lidar com a doença, ainda ela sendo tão imprevisível mas percebi que todos levam uma vida normal. Alguns já com suas limitações mas estão ali, fazendo acompanhamento. Claro que tem aqueles que acham que o problema dele é pior que o de todo mundo mas cada um enxerga e lida com o que tem da sua maneira.
Eu estou bem! E o melhor de tudo... tenho pessoas muito queridas ao meu lado.


domingo, 29 de setembro de 2013

De volta!


Meses se passaram e eu resolvi só agora voltar com o blog.
Ainda no aguardo dos resultados dos últimos exames. Estes são os primeiros após o início do tratamento. Como não sou nada ansiosa, meus pensamentos vão longe!

Ponto positivo: Voltei a terapia! O que tem me feito um bem danado! Devo confessar que ainda prefiro escrever do que conversar com alguém sobre E.M. mas já estou conseguindo, aos poucos, quebrar essa barreira.

Espero voltar logo com boas notícias sobre os resultados :)


terça-feira, 21 de maio de 2013

E.M. na minha vida

Depois de alguns meses após o segundo surto e vários exames, fui diagnosticada na semana passada com Esclerose Múltipla.
Resolvi escrever a respeito pois tenho tantas dúvidas e também não vou negar, um pouco de medo. 
A E.M. é uma doença inflamatória. Não se sabe o real motivo da manifestação da doença. Pode ser autoimune, e provocada por motivos ambientais ou genéticos. A dúvida começa por aí.
A doença provoca dificuldades motoras e sensitivas. A evolução depende de pessoa pra pessoa, sendo a maioria mulheres, jovens e de pele branca.
No ano passado, senti minhas mãos, minha barriga e meus pés formigarem direto por 2 semanas. Procurei um Neurologista que me pediu exames e na época nada foi descoberto. Tanto é que quando fiz o exame já não sentia mais nada. Um ano depois, mais um surto. Ao abaixar a cabeça, sentia choques que refletiam nas minhas pernas. Fiz duas ressonâncias que me deixaram louca de ansiedade. A demora nos resultados, a incerteza, a procura de uma segunda, terceira e quarta opinião foram me desgastando cada dia mais. 
Pra mim, o mais difícil é aceitar a doença. No começo fiquei revoltada! Não queria que ninguém soubesse e não queria conversar com ninguém a respeito. Todos os médicos que eu fui me disseram a mesma coisa: "você vai levar uma vida normal". Ok. Vida normal. À espera de surtos, tomando Glatiramer todos os dias (até que seja necessário mudar a medicação). Pra mim, ainda não é tão normal assim. Por enquanto. 
Eu sei que existem doenças muito mais graves, mas quando o problema é com você tudo muda.
Espero que logo tudo isso vire rotina e que eu acostume com a minha nova vida.
Sim, nova vida! Pois apesar de todo esse medo e incertezas... tem o lado bom. Tive muito apoio da minha família, meu namorado e amigos. Não quero que tenham pena ou qualquer coisa do tipo. Eu tenho minhas recaídas as vezes mas estou bem. Minha fase de revolta com a doença já passou!
Amanhã começo com a medicação e estou super ansiosa!
Espero que através deste post eu possa ajudar com o pouco que sei sobre a doença.